Olvidar el nombre de una persona, olvidar dónde dejamos las llaves, olvidar la chamarra en el trabajo u olvidar una reunión. En la vida diaria podemos tener diversos olvidos que nos causen repercusiones, pero la enfermedad de Alzheimer va más allá de olvidar las cosas. Sus efectos son visibles tanto en la vida de las personas cercanas, como la vida del paciente.

o tener un diagnóstico también afecta a la familia. Por ejemplo, a María Elena Gómez Luna le diagnosticaron demencia senil, pero su hija no estaba conforme con esta opinión, contó para SuMédico, donde destaca la relevancia de acudir con un especialista para acceder a un diagnóstico oportuno.  

Además, destaca que los cuidadores sufren un desgaste importante por la falta de apoyo e información sobre la enfermedad.  

“La enfermedad es muy desgastante y hay veces que los cuidadores mueren antes que las personas enfermas. Hay estudios que han demostrado que los cuidadores de pacientes con demencias dedican hasta 15 horas al día en atenderlos, este tiempo puede ir incrementando a medida que avanza la enfermedad”, detalla en entrevista con Sumédico María Elena. 

En México, más de 1.3 millones de personas viven con Alzheimer, y se proyecta que esta cifra supere los 3.5 millones para 2050 debido al envejecimiento poblacional. La prevalencia de demencia en personas mayores de 60 años es del 7.9%, afectando especialmente a mujeres y a personas en áreas rurales.

¿Qué es el Alzheimer y qué lo causa?
Según Alzheimers.Gov, la enfermedad de Alzheimer es un trastorno cerebral que destruye lentamente la memoria y la capacidad de pensar y, con el tiempo, la habilidad de llevar a cabo hasta las tareas más sencillas. Las personas con Alzheimer también experimentan cambios en la conducta y la personalidad.

El portal añade que los síntomas de Alzheimer, como cambios en la forma de pensar, recordar, razonar y comportarse, se conocen como demencia. Por esta razón, algunas veces se hace referencia a la enfermedad de Alzheimer simplemente como “demencia”. Otras enfermedades y afecciones también pueden ocasionar demencia, pero la enfermedad de Alzheimer es su causa más frecuente en las personas mayores.

“Es una patología neurodegenerativa que puede ocurrir en personas mayores de 65 años. Hay dos tipos de Alzheimer: familiar y esporádico. El familiar afecta al 5% de los casos, pero el 95% es completamente esporádico. ¿Eso qué quiere decir? Que a cualquiera de nosotros nos puede dar la enfermedad”, explica Aranda Abreu.

Konexión Alzheimer informa que la proteína Tau, junto con la proteína beta amiloide, tienen mucha relación con la enfermedad de Alzheimer. Antes de que la enfermedad de Alzheimer empiece a mostrar síntomas evidentes, ocurren dos eventos en el cerebro que pueden confirmar el diagnóstico de la enfermedad: la acumulación de placas de beta amiloide y la formación de ovillos neurofibrilares de proteína Tau.

“Cuando se forman los péptidos beta amiloides se van a agregar fuera de las neuronas. Esta precipitación de proteínas va aumentando de tamaño y acumulándose conforme va pasando el tiempo. Esto provoca un deterioro cognitivo que afecta el nivel funcional de la neurona y comienza a morir. (…) Los primeros síntomas del Alzheimer pueden empezar a partir de los 65 años, pero la enfermedad comienza 20 años antes”

¿Qué consecuencias tiene una persona con Alzheimer?
Fundación Pasqual Maragall explica que una de las consecuencias del Alzheimer es que se produce un deterioro funcional por el que la persona afectada va perdiendo progresivamente la capacidad de llevar a cabo actividades cotidianas de manera autónoma, dependiendo, cada vez en mayor medida, de terceras personas, particularmente de la persona cuidadora principal.

El portal añade que a medida que el Alzheimer progresa, la supervisión no será suficiente, sino que será necesaria la ayuda directa. En fases avanzadas, la persona cuidadora tendrá que asistir a la persona afectada incluso en las actividades más básicas, como por ejemplo vestirse, alimentarse o cuidar la higiene personal. El 90% de pacientes con Alzheimer viven con un familiar que es su cuidador principal.

Aquellas personas cuidadoras que no reciben un apoyo, pueden vivir con síndrome del cuidador quemado. Cuideo detalla que el Síndrome del Cuidador Quemado es un profundo desgaste emocional y físico que experimenta una persona que convive y cuida de alguien dependiente. Esto es debido a exponerse a una serie de factores que acaban absorbiendo su vida personal, como el cansancio, la sobrecarga y el estrés del cuidador. Los síntomas incluyen

Agotamiento y fatiga crónica
Aumento o disminución del apetito y del peso
Consumo abusivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco
Abuso de pastillas o medicamentos para dormir
Abandono del aspecto personal
Pérdida de interés en los hobbies y momentos de ocio, entre otros

"La enfermedad es muy desgastante y hay veces que los cuidadores mueren antes que las personas enfermas. Hay estudios que han demostrado que los cuidadores de pacientes con demencias dedican hasta 15 horas al día en atenderlos, este tiempo puede ir incrementando a medida que avanza la enfermedad”, detalló en entrevista con Sumédico Laura Elena. 

Ante los retos que viven pacientes, familiares y cuidadores, son necesarias las instituciones que brinden apoyo, acompañamiento y asesoramiento. Bajo este propósito nació Alzheimer México IAP.

“Es una institución sin fines de lucro en la cual damos atención integral a todas aquellas personas mayores que viven con algún tipo de demencia, pero también damos aquella atención a las personas cuidadoras y familiares”, menciona Erick Ortiz Hernández, psicólogo de formación y asistente de Dirección General en Alzheimer México IAP.

Alzheimer México IAP nació en 2004 cuando Lilia Groues del Mazo, fundadora, detectó la necesidad de lugares especializados para abordar y dar atención especializada a pacientes, familiares y cuidadores afectados por Alzheimer. Este año cumplieron 20 años en brindar diversos servicios de atención.

“Es necesario comprender que el Alzheimer es una condición médica que va a afectar también a la sociedad y al contexto cercano a la propia persona. Hablando particularmente de su familia y a las personas allegadas o el paciente oculto, que es la persona cuidadora de familia. Buscamos ayudarles a desarrollar estrategias de autocuidado porque en la medida que nosotros nos cuidemos, vamos a poder también cuidar a la persona que ha desarrollado algún tipo de demencia”

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Ortiz Hernández explica que este apoyo se ofrece a quienes residen en Ciudad de México mediante grupos de apoyo presenciales, así como grupos de apoyo en línea donde también pueden acceder a sesiones en línea de fisioterapia, de estimulación cognitiva y sesiones informativas.

¿Qué retos enfrentan las personas con Alzheimer?
Mayo Clinic informa que la enfermedad de Alzheimer, pero ciertos medicamentos ayudan a controlar los síntomas y algunos pueden desacelerar su avance. Sin embargo, algunos medicamentos para la enfermedad de Alzheimer no surten efecto en todos los casos y pueden perder su eficacia con el tiempo. Estos medicamentos suelen ser más eficaces en personas con un diagnóstico temprano de enfermedad de Alzheimer o con síntomas moderados.

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“Al principio funcionan correctamente, cuidadores notan mejoría, pero después empieza otra vez el deterioro, entonces dura un determinado tiempo el efecto y continúa el deterioro cognitivo. Además, se añade el costo, pues se estima que el tratamiento puede costar $500, 000 mil pesos anuales”, agrega Gonzalo Emiliano Aranda Abreu.

Por ello, explica Aranda Abreu, ahora los fármacos que están en fases clínicas están analizando como evitar la formación de las proteínas involucradas en el Alzheimer con el fin de tratar de generar un mejor funcionamiento a nivel de la neurona.

“A veces como que no le hacemos mucho caso al Alzheimer por ser una enfermedad prevalente en personas mayores, pero en realidad, necesitamos estar al pendiente. Cuando una persona no pueda resolver una suma muy sencilla, dejar objetos en lugares donde no deben ir o mostrar un estado de ánimo bajo, es necesario atenderlo”.

Erick Ortiz Hernández detecta otro reto al seguir utilizando el término demencia senil como sinónimo de Alzheimer o creer que el olvido es normal en personas mayores.

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“Cuando me hablan sobre demencia senil, les pregunto si conocemos a una persona mayor de 60 años 65 años que es capaz todavía de manejar de tomar el transporte público en metro de ir a hacer su despensa. La demencia necesita nombre y apellido. Conocer a qué tipo de demencia me estoy enfrentando evita recibir un tratamiento farmacológico inadecuado”.

¿Qué se puede hacer para evitar y atender el Alzheimer?
En el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) realizó el estudio SADEM para estimar la prevalencia de los principales tipos de demencia en adultos mayores de la Ciudad de México, con la realización de pruebas formales y con un enfoque clínico.

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En el estudio, se evaluaron 6 mil 204 personas de 60 años o más que presentaron algún problema cognitivo, fueron sometidos a un examen neurológico estandarizado que permitió estimar la prevalencia global de demencia. Se identificó que el 14.2% presentan algún tipo de demencia, principalmente enfermedad de Alzheimer (7.8%), demencia vascular (4.3%) y demencia mixta (2.1%).

Esta investigación aportó evidencia para proponer políticas y estrategias de apoyo a las personas que padecen demencia en los países latinoamericanos, donde esta enfermedad representa un por las disparidades socioeconómicas.

Ante los retos, Erick Ortiz Hernández destaca la relevancia de promover la educación tanto en profesionales de salud, como en población en general. Esto podría evitar la desactualización de la enfermedad y evitar el utilizar términos inadecuados que no explican lo que está sucediendo con las personas.

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“En los eventos que asistimos todavía encontramos resistencia en el público porque consideran que no van a vivir con ello. ¿Qué mejor manera de incidir mediante la prevención al acercar información de manera accesible?”

Ortiz Hernández también destaca el papel que podemos efectuar como sociedad. En caso de detectar que algún familiar, amigo o conocido está presentando señales, acercarnos hacia asociaciones como Alzheimer México IAP para recibir orientación.

“Mediante una llamada telefónica nos pueden compartir alguna situación que esté viviendo un familiar, amigo o vecino. Es necesario conocer que difundamos la existencia de instituciones que vamos a acompañar en el proceso. No están solos”.

Aranda Abreu identifica la necesidad de centros de atención en cada estado para que pacientes, familiares y cuidadores puedan acceder a un diagnóstico, tratamiento y acompañamiento adecuado.

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“Así podremos ayudar a pacientes a mejorar su calidad de vida y entrenar a cuidadores. Muchas veces familiares pueden cometer el error de aislar al paciente y esto afecta porque la persona necesita estimular el cerebro, necesita socializar para que su cerebro esté funcionando lo más que pueda”

"Las familias se destruyen por falta de conocimiento hacia la enfermedad, fue lo que pasó en mi caso, al no tener información de la enfermedad las familias pueden cometer muchos errores, al principio me daba pena hablar de esta enfermedad, pero al tener más información, en este caso del Alzheimer, puedes ayudar a apoyar de mejor manera a los pacientes", compartió Laura a SuMédico.